那道傷疤并不明顯。藏在耳垂后，細(xì)細(xì)的、被類似黑色耳機(jī)的人工耳蝸掩蓋。一旦取下耳蝸、露出傷疤后，圓圓將立刻被無(wú)聲世界包圍。 

 

高中時(shí)代的一節(jié)英語(yǔ)課上，圓圓的耳旁突然響起“嘀嘀嘀”的聲音，緊接著的，是一片寂靜，“深海一般安靜，也有深海一般的恐懼”。 

 

耳蝸沒(méi)電了。圓圓有點(diǎn)慌，她悄悄溜出教室去買電池。街上車來(lái)人往，此時(shí)的圓圓，就像置身無(wú)聲電影里。她是一名聽(tīng)障患者，耳蝸是聽(tīng)力器官的延伸和代替。

 

圓圓，8個(gè)月時(shí)檢測(cè)出雙耳先天神經(jīng)性耳聾；

浩然，先天性大前庭導(dǎo)水綜合征，聽(tīng)力逐漸消失；

韓誠(chéng)，一歲時(shí)因打針出現(xiàn)醫(yī)療事故，漸漸失聰；

天語(yǔ)，三歲半時(shí)發(fā)高燒，同樣是打針造成醫(yī)療事故，聽(tīng)力受損日益嚴(yán)重；

妮妮，十個(gè)月時(shí)查出重度聽(tīng)力障礙。 

 

他們共同點(diǎn)是，戴上耳蝸后，感覺(jué)是“就像從深海上岸”。

 

這是一個(gè)堪稱龐大，卻少有人關(guān)注的群體。五位耳蝸使用者，講述自己和耳蝸的故事，有成長(zhǎng)的心酸，有認(rèn)知的迷茫，也有趣味和溫情。

 

并非不可逾越的墻

 

2015年，天語(yǔ)植入人工耳蝸。開(kāi)機(jī)那天，天語(yǔ)第一次聽(tīng)到汽車駛過(guò)路面，輪胎與柏油摩擦的聲音，清晰、大聲。事后回憶起這個(gè)瞬間，天語(yǔ)直說(shuō)，自己感覺(jué)“害怕”。 

 

這種感覺(jué)，并非是天語(yǔ)獨(dú)有。長(zhǎng)期習(xí)慣在寂靜的環(huán)境里生活的人，第一次獲得正常的聽(tīng)力時(shí)，往往會(huì)表現(xiàn)出強(qiáng)烈的不適應(yīng)。正如在小黑屋中呆久的人，會(huì)被室外的陽(yáng)光，刺得睜不開(kāi)眼。 

 

圓圓曾經(jīng)看到一個(gè)小朋友，第一次戴上耳蝸后，張大了嘴巴、一把將耳蝸摘下甩出去，臉上露出驚恐的神色。 

 

用浩然的話來(lái)說(shuō)，第一次戴上耳蝸時(shí)，感覺(jué)“炸了，所有陌生的聲音都涌進(jìn)來(lái)”，自己則瞬間被恐懼包圍。

 

圓圓是一名先天性失聰者。18年前，當(dāng)媽媽拿到一張“雙耳先天神經(jīng)性耳聾”的診斷書時(shí)，下意識(shí)的一句話脫口而出，“醫(yī)生，我能不能賣器官救女兒？” 

 

這是一個(gè)龐大的群體。中國(guó)聽(tīng)力醫(yī)學(xué)發(fā)展基金會(huì)稱，距今最近的一次權(quán)威抽查數(shù)據(jù)顯示，國(guó)內(nèi)有聽(tīng)力語(yǔ)言障礙的殘疾人總數(shù)達(dá)2057萬(wàn)人，每年出生的新生兒中，重度聽(tīng)力障礙者約占 1‰～3‰。 

 

聽(tīng)障是一堵墻，墻內(nèi)是數(shù)以千萬(wàn)計(jì)的失聰者，墻外是大千世界。這堵墻并非不可逾越。 

 

1957年，法國(guó)醫(yī)生運(yùn)用電刺激，成功使兩個(gè)失聰者產(chǎn)生聽(tīng)力感知。這項(xiàng)具有里程碑意義的實(shí)驗(yàn)，開(kāi)啟了此后一系列的研究。 

 

美國(guó)醫(yī)生威廉·福斯特·豪斯從中得到靈感，設(shè)計(jì)了一種電極刺激裝置，希望通過(guò)耳蝸刺激聽(tīng)神經(jīng)，并將這一裝置植入耳聾患者。1961年1月9日，豪斯醫(yī)生等人完成首例嚴(yán)格意義上的人工耳蝸植入手術(shù)。

 

1977年，第一個(gè)多通道人工耳蝸聲音處理器在奧地利誕生，1978年澳大利亞人格雷姆·克拉克，發(fā)明了真正意義上的人工耳蝸。 

 

人工耳蝸技術(shù)從90年代被引入國(guó)內(nèi)，目前是全世界治療重度失聰?shù)某Ｒ?guī)方法。 

 

唯一要面對(duì)的，是高昂的治療費(fèi)。圓圓回憶，醫(yī)生估計(jì)，耳蝸手術(shù)需要18萬(wàn)，而當(dāng)年在老家長(zhǎng)春，一家人月收入才800元。 

 

“她一定得做手術(shù)，這輩子我還有那么多話沒(méi)跟女兒講。”媽媽說(shuō)。東奔西走幾個(gè)月，手術(shù)費(fèi)依舊遙遙無(wú)期。最后，一家人求助媒體，依靠愛(ài)心人士捐款終于湊夠治療費(fèi)用。

 

▲妮妮趴到媽媽耳邊說(shuō)話

 

打開(kāi)大門之后

 

“湊夠了錢，我當(dāng)時(shí)就一個(gè)想法，賭一把，我不想再活在這無(wú)聲的世界里了。”

 

在手術(shù)前，浩然曾經(jīng)查閱過(guò)一些失敗案例，“成功了，我可以更好地走人生道路；失敗了，不過(guò)是繼續(xù)在這痛苦的無(wú)聲世界里活著。” 

 

這是一堵無(wú)形的墻，隔開(kāi)了聽(tīng)障者的正常社會(huì)交往。從小學(xué)起，天語(yǔ)就活在別人的注視，以及低聲交談、用手偷偷捂嘴的畫面中；圓圓說(shuō)，高中時(shí)，有個(gè)女生常常在班上拼命叫她的名字，測(cè)試她“能不能聽(tīng)見(jiàn)”；在進(jìn)行耳蝸植入手術(shù)前，韓城曾經(jīng)配戴助聽(tīng)器，好奇的同學(xué)們，會(huì)摘掉他的助聽(tīng)器取樂(lè)。 

 

為了治療，浩然堅(jiān)持了7年。從16歲時(shí)完全失去聽(tīng)力，到23歲湊夠手術(shù)費(fèi)，前后花費(fèi)20余萬(wàn)。 

 

用于重建聽(tīng)力的人工耳蝸手術(shù)，全程僅需不到一個(gè)小時(shí)。在耳道后打開(kāi)一個(gè)口，通過(guò)植入體內(nèi)的電極系統(tǒng)，由體外言語(yǔ)處理器，將聲音轉(zhuǎn)換為一定編碼形式的電信號(hào)。 

 

天語(yǔ)還記得，2015年12月，做完手術(shù)后爸爸帶他去了趟海邊。碧海藍(lán)天，海風(fēng)輕柔，風(fēng)聲被人工耳蝸轉(zhuǎn)制成一串信號(hào)，傳遞到天語(yǔ)的聽(tīng)覺(jué)神經(jīng)。 

 

“海風(fēng)就是很大的呼呼聲，不好聽(tīng)。”天語(yǔ)說(shuō)。 

 

這是一種經(jīng)過(guò)解碼，又重新編制的電信號(hào)，并不是自然聲音，用浩然的話來(lái)說(shuō)，這是“電話和空氣傳播人聲的細(xì)微差別”。 

 

戴上耳蝸，有聲世界的大門從此打開(kāi)。但是大門之后的世界，并沒(méi)有那么容易適應(yīng)。

 

“做完手術(shù)就后悔了，能聽(tīng)到聲音，但別人說(shuō)話完全聽(tīng)不懂，更痛苦。” 浩然說(shuō)。

 

戴上耳蝸只是一個(gè)開(kāi)始，手術(shù)后一個(gè)月，浩然走進(jìn)了康復(fù)課堂。 

 

位于昌平的舒耘聽(tīng)力康復(fù)中心，200多個(gè)孩子每天都會(huì)在這里進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。通過(guò)對(duì)發(fā)音部位的感知，以及對(duì)氣息的控制，更多聽(tīng)障者在努力融入有聲世界。 

 

四歲的妮妮是其中一員。妮妮說(shuō)話時(shí)，氣息稍顯短促，像是小孩子換牙時(shí)期，因?yàn)槁╋L(fēng)而常見(jiàn)的“嘶嘶”聲。 

 

在十個(gè)月大的時(shí)候，妮妮就被查出重度聽(tīng)力障礙，并直接影響到發(fā)聲。 

 

耳蝸手術(shù)后，妮妮被父母帶來(lái)北京?？祻?fù)中心的課程之余，媽媽每天還會(huì)把康復(fù)中心講過(guò)的內(nèi)容再教妮妮一遍，鼓勵(lì)她多說(shuō)話。 

 

妮妮的媽媽常常覺(jué)得自己 “有些殘忍”。孩子有什么需要，“我都要她自己說(shuō)出來(lái)。” 

 

現(xiàn)在，在口渴的時(shí)候，妮妮已經(jīng)可以將“我渴了想要喝水”連貫地表達(dá)出來(lái)。 

 

圓圓在類似的康復(fù)訓(xùn)練下長(zhǎng)大。她回憶，媽媽一度辭職，專門在家照顧自己。“我媽辭職在家教我拼音、音標(biāo)，帶我去公園、超市，鼓勵(lì)我和陌生人說(shuō)話。” 

 

做完手術(shù)一年多，圓圓就能正常交流了。“我媽從來(lái)不提我耳朵有問(wèn)題，她不愿意讓我覺(jué)得我和別人不一樣。” 

 

現(xiàn)在，妮妮的父母在昌平租房居住，月租一千多元。兩年來(lái)，康復(fù)的各項(xiàng)花費(fèi)已經(jīng)將近20萬(wàn)。

 

“康復(fù)費(fèi)用比植入耳蝸還貴的，不在少數(shù)。”浩然介紹。

 

▲康復(fù)中心的教具

 

“終于上岸了”

 

把頭發(fā)放下來(lái)，遮住黑色的耳蝸后，圓圓看起來(lái)與常人沒(méi)有什么不同。只是在對(duì)話時(shí)，她會(huì)仔細(xì)地盯著對(duì)方嘴唇，“只是一種習(xí)慣，耳蝸之外，還想通過(guò)讀唇知道你在說(shuō)什么。”

 

這是一種自我保護(hù)的習(xí)慣。也許因?yàn)楹ε略俣葋G失聽(tīng)力，許多人在聊天時(shí)下意識(shí)地會(huì)盯著對(duì)方的嘴唇，試圖通過(guò)唇讀了解話語(yǔ)的含義。

 

戴了16年耳蝸，圓圓隨身攜帶，從未丟過(guò)。只有一次，高中英語(yǔ)課上，隨著“嘀嘀嘀”聲響后，耳蝸沒(méi)電了。剎那間，整個(gè)世界突然靜下來(lái)。

 

耳蝸的電池，通常兩三天就得換一次。被寂靜包圍后，圓圓心里有點(diǎn)慌，但不想驚動(dòng)老師，于是自己悄悄溜出教室去買電池。

 

街上人來(lái)人往，喇叭聲此起彼伏，但圓圓仿佛置身深海。

 

深海一般安靜，也有深海一般的恐懼，直到重新戴上耳蝸，她才覺(jué)得，“終于上岸了。”

 

“我敢丟嗎？”圓圓和浩然說(shuō)，就算坐長(zhǎng)途火車，兩人睡覺(jué)時(shí)，也會(huì)將耳蝸放在干燥盒里，墊在枕頭下，不敢隨意挪動(dòng)。

 

偶爾，圓圓也會(huì)主動(dòng)潛入深海。面對(duì)自習(xí)課上太吵、鄰居家裝修、甚至身邊有一個(gè)嘮嘮叨叨的朋友，摘下耳蝸后，都能感到一片平靜。

 

不過(guò)，耳蝸在蹦迪的時(shí)候，倒是能派上特別用場(chǎng)。因?yàn)槎伣翟胄Ч黠@，在喧鬧的迪廳，只要有人對(duì)浩然說(shuō)話，一切雜音近乎消失，只留下對(duì)方的聲音，“也算是我們的一個(gè)特殊技能吧。”

 

在進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練時(shí)，天語(yǔ)覺(jué)得，心里有一個(gè)天使和惡魔在搏斗：天使占上風(fēng)的時(shí)候，他有動(dòng)力要好好學(xué)習(xí)，糾正發(fā)音；惡魔占上風(fēng)的時(shí)候，他只想摘掉耳蝸外機(jī)，哪怕是輕柔的音樂(lè)聲，都會(huì)感到煩躁。

 

圓圓回憶，自己見(jiàn)過(guò)恢復(fù)最差的孩子，在康復(fù)中心呆了十多年，戴上耳蝸也不和人交流，說(shuō)不出來(lái)話。“其實(shí)，耳蝸只是一個(gè)機(jī)器，更重要的是幫助他們跨越心理上的障礙。”

 

▲人工耳蝸

 

深海之上的世界

 

就人工耳蝸手術(shù)而言，來(lái)自治療費(fèi)用的壓力已經(jīng)大大減輕。2018年前后，人工耳蝸開(kāi)始陸續(xù)納入國(guó)內(nèi)各省市基本醫(yī)療保險(xiǎn)支付范圍，各省市政策不同，報(bào)銷比例略有差別。

 

以廣東為例，深圳、湛江、佛山等城市已將耳蝸納入醫(yī)保，報(bào)銷價(jià)格從6.7萬(wàn)元到7.6萬(wàn)元不等。

 

公益人士葉飛介紹，耳蝸植入者的選擇不算太多。第一是國(guó)產(chǎn)的電子耳蝸，相對(duì)便宜，大概在8萬(wàn)元左右；進(jìn)口品牌分別有澳大利亞、奧地利和美國(guó)的三個(gè)品牌，價(jià)格較貴，在10萬(wàn)至30萬(wàn)元不等。目前，國(guó)內(nèi)耳蝸植入的人數(shù)并無(wú)權(quán)威數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)。葉飛估計(jì)，中國(guó)植入總數(shù)大概是6萬(wàn)至7萬(wàn)。

 

對(duì)于這數(shù)萬(wàn)人來(lái)說(shuō)，深海之后的世界，走起來(lái)并不容易。

 

做完手術(shù)后，浩然在北京找了份白酒銷售的工作。“剛開(kāi)始，我不到幾分鐘就被客戶轟出來(lái)，耳朵聽(tīng)不清，別人也沒(méi)耐心。”浩然堅(jiān)持了下來(lái)。到后來(lái)，一天跟三四十個(gè)人聊天，幾個(gè)月高強(qiáng)度地和不同人交流，腦海里儲(chǔ)存聲音多了，便能聽(tīng)懂了。

 

圓圓現(xiàn)在北京讀大一，由于術(shù)后恢復(fù)得好，她一路讀完初高中，通過(guò)藝考考上了中國(guó)傳媒大學(xué)。“讀書期間，我身邊沒(méi)有一個(gè)戴耳蝸的同學(xué)，不是這個(gè)群體人少，而是像我這樣能繼續(xù)讀書的，太少了。”

 

想要融入社會(huì)，讀書、工作、交流，這些普通人觸手可得的機(jī)會(huì)，聽(tīng)障者需要付出更多努力。

 

瑞兒和小凡兩位女生，一個(gè)來(lái)自江蘇，一個(gè)來(lái)自哈爾濱，通過(guò)網(wǎng)絡(luò)熟悉起來(lái)。2016年畢業(yè)之后，瑞兒干過(guò)后廚、包裝工人、地?cái)傂∝?、設(shè)計(jì)、編輯、文秘、助理，不斷地嘗試。

 

一名耳蝸生產(chǎn)業(yè)內(nèi)人士透露，在其二十多年的行業(yè)經(jīng)歷中，“產(chǎn)品，效果，技術(shù)，手術(shù)這些，都不是用戶的問(wèn)題，（這方面）國(guó)家也投入大量財(cái)力，免費(fèi)解決大部分需求”，但更值得關(guān)注的是，耳蝸植入者的成長(zhǎng)，比如就業(yè)、學(xué)習(xí)、與社會(huì)的融合、婚戀、職業(yè)技能這些，需要引起社會(huì)重視，“讓他們能更好得生活，與正常人一樣幸福”。

 

上述人士同時(shí)表示，與國(guó)外相比，目前國(guó)內(nèi)老年人做耳蝸的不多，用戶仍然以年輕人為主，這一狀況與國(guó)外正好相反，“近幾年老年人開(kāi)始逐漸多起來(lái)，這也是需要大家關(guān)注的，對(duì)需要的人有幫助。”

 

天語(yǔ)最遺憾的，是在植入人工耳蝸之后，他沒(méi)能在爺爺去世之前回去陪陪他，聽(tīng)聽(tīng)爺爺?shù)穆曇簟?/p>

 

這種遺憾也許不會(huì)再有。但天語(yǔ)更希望的是，不再有不理解的目光。“其實(shí)，戴上耳蝸，我們和普通人真的一樣。”

 

聚焦聽(tīng)力言語(yǔ)障礙所產(chǎn)生的溝通障礙問(wèn)題，2019中國(guó)國(guó)際福祉博覽會(huì)暨中國(guó)國(guó)際康復(fù)博覽會(huì)繼續(xù)聯(lián)合《中國(guó)聽(tīng)力語(yǔ)言康復(fù)科學(xué)雜志》社重磅打造溝通障礙康復(fù)專區(qū)（聽(tīng)力語(yǔ)言心理），并于同期舉辦聽(tīng)力語(yǔ)言康復(fù)學(xué)術(shù)研討會(huì)，促進(jìn)聽(tīng)力檢測(cè)、治療、康復(fù)配套輔具和技術(shù)的全面展示與交流，助力聽(tīng)障人士實(shí)現(xiàn)與外界的無(wú)障礙溝通。

 

▲2018中國(guó)國(guó)際福祉博覽會(huì)現(xiàn)場(chǎng)

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2019中國(guó)國(guó)際福祉博覽會(huì)暨中國(guó)國(guó)際康復(fù)博覽會(huì) - 中國(guó)最大的福祉及康復(fù)博覽會(huì)
舉辦時(shí)間：2019.10.10-12
展會(huì)地點(diǎn)：中國(guó) · 北京 · 國(guó)家會(huì)議中心
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